Ngobrol bareng Zanith : Tentang Parenting untuk Anak dengan Down Syndrome (Part. 1)

Hello Zanith, 

Terima kasih banget udah mau berbagi lewat blog Teh Uly. Such an honor.

Aka dan Ara adalah buah hati yang pasti sangat Zanith & suami sayangi. Dua anak yang sangat berharga dan memotivasi hidup kalian. Tidak semua orang tua diberikan amanah sekaligus hadiah berupa keturunan, tapi Zanith sudah memperoleh dua anak.

Tentang Aka, buah hati yang spesial. Tidak semua ibu bisa menerima ketetapan memiliki anak down syndrome. Dan Zanith terlihat hebat ketika berani mempublikasikan bahkan menguatkan ibu-ibu lain yang juga memiliki putra/i down syndrome.

⏩Bagaimana awalnya respon Zanith ketika mengetahui bahwa Aka mengalami Down Syndrome. Dan Apa yang Zanith lakukan pertama kali waktu itu?

Sebelumnya terimakasih teh uli, zanith diberi kesempatan untuk berbagi tentang Aka. Sebelumnya boleh cerita ttng down syndrome kah?

Cek link ini untuk penjelasan tentang Apa itu Down Syndrome

Respon saya saat baru mengetahui Aka DS adalah menangis. Bisa dibayangkan saat itu saya tidak mengerti dan mengetahui tentang DS dan diamanahi anak DS. Saya dan suami mengalami penolakan besar dan tidak percaya pernyataan dokter. Kami mencari second opinion yg berharap pernyataan dokter pertama itu salah. Keesokan harinya, kami menemui dokter kedua dan ketiga. Hasilnya sama 3 dokter menyatakan Aka DS. Segala macam rasa bercampur, sedih, takut, khawatir. 

Saat itu, Saya dan suami bersepakat tidak akan memberi tahu keluarga seorangpun. Saya menutup diri dan ketakutan. Menangis setiap menatap wajah lemas Aka saat itu. Kami bertahan agar kami saja  yang mengetahui Aka DS. Kami beranggapan kalau keluarga mengetahui maka pastilah keluarga sedih dan kecewa. Ini hanya bertahan sekitar 2 bulanan. Dan hingga saatnya kami siap menceritakan kondisi Aka. 

Diluar bayangan kami, keluarga semuanya menerima mensupport saya dan suami. Alhamdulillah. Setelah Aka terdeteksi DS beberapa rangkaian cek kesehatan dijalani. Kami berikhtiar ada jalan terbaik untuk Aka.

Aka mengalami kelainan jantung bawaan yaitu jantung Atrial Septal Defect (ASD) 4mm. Pemeriksan rutin yg dilakukan oleh dokter anak subspesialis jantung anak kami jalani, cek setiap bulan sampai usia Aka 7 bulan. 

Pemantauan perkembangan Aka terus kami perhatikan, konsultasi dengan dokter sudah biasa rutin setiap bulan. Alhamdulillah saat usia Aka 7 bulan dokter menyatakan sudah menutup sendirinya. Ini keajaiban Allah, penguasa yg mengabulkan doa kami. Kalau tidak menutup Aka harus melakukan tindakan operasi dan biayanya hampir 50 jtan saat itu, belum dengan perawatan pasca operasi.

Aka juga mengalami kelainan tiroid yaitu kekurangan hormon tiroid (hipotiroid) dan tidak bs menghasilkan hormon tiroid dalam tubuhnya karena tidak ada kelenjar tiroid. Hormon tiroid adalah penting untuk pertumbuhan, perkembangan, dan metabolisme dalam tubuh. Hormon penting ini dimiliki semua orang, tetapi Aka tidak memilikinya bahkan tidak bisa memproduksinya sama sekali.

Saya dan suami konsultasi rutin setiap bulan pada Dokter Endokrin Anak dan Cek tiroid dilakukan setiap bulan. Aka diambil sampel darah untuk diukur kadar hormon dalam tubuh.

Setiap kali di suntik Aka selalu menangis, menjerit-jerit, rasa tidak tega seorang ibu melihat anaknya kesakitan. Ibu mana yang mau melihat anaknya kesakitan. Aka harus mengkonsumsi penganti hormon setiap hari (tiroksin), dan dosisnya harus disesuaikan dengan pertumbuhan Aka. Berjalan satu tahun, dokter menyatakan kadar hormon Aka membagus, hormonnya semakin normal, cek darah kini bisa dilakukan 3 bulan sekali, Alhamdulillah.

Berjalannya waktu 5 bulan sekali, 6 bulan sekali, sekarang 1 tahun sekali. Alhamdulillah.

Dan Aka sampai hari ini masih minum obat setiap pagi hari.

Kami juga berkonsultasi pada Dokter Tumbuh Kembang Anak. Perkembangan Aka harus terus dibantu dalam setiap perjalannya, supaya pencapaian tugas-tugas perkembangannya tidak terlalu terhambat. Semenjak Aka usia 3 bulan, Aka melakukan fisioterapi atau terapi fisik. Ini membantu Aka untuk belajar tengkurap,m meraih benda, mengangkat badan, duduk, merangkak, berguling, berjalan dan banyak lagi. Fokusnya pada kemampuan motorik Aka baik motorik halus dan kasar.

"Untuk anak yang tidak mengalami DS bisa bisa melakukannya sendiri meski tanpa belajar atau belajar sendiri, tapi bagi anak DS harus diajarkan, dikenalkan, dan dilatih."

Selanjutnya, Aka juga Aka melakukan terapi wicara ini adalah persiapan kemampuan bicara Aka. Anak DS akan mengalami kesulitan pada kemampuan perkembangan bahasa hal ini karena kemampuan bahasa adalah hal yang rumit. Melibatkan kemampuan otot-otot sekitar mulut dan kemampuan kognitif jg mempengaruhi kemampuan bahasa. Konsultasi rutin setiap 6bulan oleh dokter memantau perkembangan dan pertumbuhan Aka.

Setelah mengetahui Aka DS, membuat saya semakin mencoba berikhtiar untuk mendampingi Aka dengan caranya. 

Berkat kehadiran Aka saya bisa menyelesaikan kuliah saya, yg sebelumnya mandeg di tengah jalan. Kehadiran Aka menginspirasi dan memotivasi untuk mengambil topik penelitian tentang Kemandirian Anak Down Syndrome. Harapannya selain bermanfaat untuk orang lain, penelitian saya bisa sangat bermanfaat untuk Aka juga. Amin Ya Allah.

⏩Bagaimana cara berkomunikasi dengan suami sebagai partner mengasuh Aka tentunya. Kesepakatan-kesepakatan apa saja yang Zanith dan suami buat?

Sampai saat ini, Zanith beraktifitas sebagai IRT penuh waktu sehingga setiap hari bersama Aka, sedangkan Suami harus bekerja dan hanya sempat sore atau malam bersama Aka. Kalau Suami sedang keluar kota beberapa hari maka saya yg mendampingi Aka penuh waktu sampai malam menjelang tidur.

Cara komunikasi kami lakukan secara terbuka, selalu mengkoreksi antara saya dan suami. Berbagi peran untuk melatih dan mengajarkan sesuatu untuk Aka.

Saya mengajarkan beberapa hal di antaranya: motorik kasar, motorik halus, bahasa, agama, musik, olahraga, dan kemandirian.

Suami menyempurnakan beberapa bidang diatas dan melatih Aka keberanian, percaya diri dan kekuatan fisik.

⏩Apakah pernah melewati fase mendapat tekanan sosial atau tekanan dari orang sekitar?

Selanjutnya ➱➱➱➱➱ Ngobrol Bareng Zanith Part. 2