Selasa, 09 Januari 2018

'Kehororan' di balik kata tanya "kapan?"


Hello January !


Tahun baru seharusnya bukan hanya dijadikan momentum untuk membuat list resolusi yang baru, tapi juga momen menyiapkan mental yang harus lebih setroooooong untuk menjalani sepanjang tahun. Yakaaan? :D

DI blogpost perdana saya untuk Tahun 2018, saya ingin bahas tentang rentetan kata tanya KAPAN yang kadang mengandung aura mistis #eh maksudnya aura kurang menyenangkan bagi sebagian besar orang.



"Dia yang sensian, atau aku yang gak punya perasaan?"


Pertanyaan di atas kayaknya harus dimiliki oleh mereka yang seringkali mengusik "hidup" orang lain dengan pertanyaan dan pernyataan yang miskin empati. Bisa jadi dia yang kamu tanya dengan kata tanya 'kapan' memang sensian. Dan di saat yang sama, bisa jadi benar kamu yang bertanya emang nggak punya perasaan. Nah lho!

Saya menulis ini bukan untuk memamerkan kemampuan saya yang bisa "berbahagia" dan "tidak terganggu" meskipun belum punya keturunan, misalnya. Kadang masih suka terganggu juga kok. Terganggu karena kasian sama orang-orang kurang kreatif yang kalo ketemu pertanyaannya sama melulu :')

Beberapa (red.banyaaak) teman saya bertanya, "kamu kok santai banget sih?"

Nggak sesantai itu sih. Tapi saya selalu 'berusaha' untuk berpikir dan meyakini kalau Rezeki Allah tidak akan pernah salah alamat apalagi salah waktu. Yang terpenting sudah ikhtiar, sisanya? Ikhlas, pasrah, ridho sama ketetapan-Nya.

Dan saya yakin kalau JALAN CERITA setiap orang itu beda-beda. Mau itu cerita lulus kuliah, cerita dapat pekerjaan, cerita ketemu jodoh, cerita keluarga, dan semuanya yang terjadi pasti UNIK TAK TERDUGA. 

Meskipun prinsipnya sama: kita punya ukuran sepatu sendiri-sendiri, dan track masing-masing yang pasti sudah ALLAH sesuaikan untuk kita pakai dan jalani.

Miskin Empati [?] 



Tentang miskin empati, sudahlah lidah juga bisa dilatih kok. Jangan asal jeplak berargumen "abisnya gak niat nyakitin, kan cuman nanya, jawab aja sih!" atau "Ih dianya aja yang baperan" and bla bla bla.

Ya bisa jadi yang ditanya emang BAPERAN, lalu bagaimana kalau posisinya dibalik mbak? Mas? Pak? Bu? Pasti gak mau donk?

source: pixabay.com


Yuk mulai latih bahasa dan kata-kata. Stop hal-hal yang 'asik' untuk dirimu sendiri tapi sangat 'mengusik' orang lain.

Mending mulai ingatkan orang lain tentang bagaimana indahnya bersyukur dan tentang begitu banyaknya alasan untuk berbahagia. Ketimbang mengingatkan orang lain tentang apa-apa yang belum mereka punya.

Well, untuk yang pengen "mengingatkan" atau menunjukkan "kepedulian" mulai turun tangan donk jangan hanya turun tanya.

Misal, japri deh temen kamu yang belum punya jodoh.. "Say, kamu udah ada calon belom? Aku kenalin sama sepupuku mau? Pilot, usia 30, cari istri, siap keliling dunia, gaji buat istri semua. harus habis, kalau nggak habis nggak dikasih lagi"

Kan asiikk, hehe..



Dan bagi yang sedang "menanti" apapun yang dinantikan, teruslah kuat menjalani penantian. Pasti ada ujungnya. Ujungnya kapan & dimana? Hanya Tuhan yang tahu. Dan kala kita sampai di sana, sekejap lupa akan jauh & lelahnya perjalanan yang sudah terlewati. YOU'RE NOT ALONE!

Kita semua layak bahagia dengan apa yg sudah kita punya, termasuk segala sakit tak berdarah yang ini dan itu haha..

Peace, love, and ? HAPPY!





Your sister, 
- Uly.








Rabu, 06 Desember 2017

Belajar dari Zanith: Parenting Anak dengan Down Syndrome




Berbicara tentang menjadi orang tua, maka akan banyak unsur yang bisa kita kaji lebih dalam, mulai dari psikologi perkembangan, pergeseran peran; pendidikan anak; pendidikan di dalam keluarga; komunikasi; pengelolaan emosi; dan banyaaaaaak hal penting lainnya.

Pada blogpost kali ini, saya menuliskan banyak pelajaran yang saya dapat dari adik kelas saya semasa kuliah S1 dulu. Beberapa kali keep in touch melalui media online (facebook & whatsapp). Saling follow satu sama lain dan bisa dibilang mengikuti kehidupan satu sama lain melalui sosial media.

Zanith bersama Aka & Ara 


"Nama sosok hebat teman kita belajar kali ini adalah Lianita Zanith (saya biasa memanggilnya Zanith), seorang ibu dari anak yang spesial yang bisa kita panggil Aka, bocah luar biasa yang mengalami Down Syndrome (DS)."  


Here we go...


Menjadi orang tua di usia muda saja sudah cukup menantang, apalagi menjadi orang tua dari putra/i berkebutuhan khusus, tentu memiliki tantangan yang lebih dari biasanya.


zanith berbagi melalui FB nya tentang DS
Saya mengetahui bahwa Aka, putra pertama dari Zanith mengalami DS dari unggahan Zanith dalam akun media sosialnya. 

Menariknya (red. Kerennya) unggahan itu bukan bernada keluhan apalagi kemarahan pada ketetapan Tuhan, tetapi bentuk kesyukuran, kebahagiaan, dan spirit berbagi.

Saya merasakan, unggahan-unggahan berupa foto yang diberi caption informasi-informasi mengenai Down Syndrome ditujukan untuk menguatkan ibu-ibu lainnya yang mungkin bernasib sama dengannya. 

Jika ia mengaku itu sebagai salah satu bentuk untuk menguatkan dirinya sendiri, tapi sebetulnya di saat yang sama ia telah menguatkan, mengedukasi para orang tua, dan bahkan  mengajarkan bagaimana caranya menikmati takdir yang di luar dugaan dan harapan sebagai manusia.




Lalu apa sebenarnya Down Syndrome itu?


Banyak yang menyamaratakan down syndrome dengan autisme, padahal sama sekali berbeda. Ada yang sampai hati menyebutnya “anak idiot”, padahal tidak selalu begitu. Ada juga yang menyebutnya anak kembar sedunia, karena anak-anak yang mengalami down syndrome cenderung memiliki wajah yang sama. Tapi itu pun belum bisa menjelaskan secara lengkap apa itu down syndrome.

Zanith menjabarkan secara gamblang tentang down syndrome yang dialami oleh Aka, bisa temen-temen cek melalui link ini: Apa itu Down syndrome

Dan saya pun menanyakan beberapa hal tentang bagaimana caranya Zanith melewati masa-masa sulit saat beradaptasi dengan kondisi spesial Aka, dan kehidupan parenting yang dijalaninya.

Temen-temen bisa cek obrolan lengkapnya di link berikut: Ngobrol bareng Zanith

Obrolan yang membuat saya speechless karena kagum akan ketenangan dan kekuatan yang dimiliki oleh Zanith. Dan secara lugas Zanith menyampaikan ke saya, bahwa kuat atau tidak kuat itu pilihan. ketika seseorang memilih untuk kuat, maka kuatlah ia. Jika memilih untuk menyerah, maka terkadang yang harus menelan pil pahit kekalahan bukan hanya kita sendiri, tetapi juga mungkin orang-orang terdekat yang kita cintai.

Dari Zanith, saya belajar bahwa untuk menjadi orang tua, kita perlu:

➦Konsep menjadi orang tua


she said:
Saya ingin bukan menjadi ibu yg kebetulan (karena melahirkan Aka Ara), tapi saya ingin menjadi ibu betulan (untuk Aka Ara) mendampingi belajar mereka, mensyukuri segala kemampuan mereka, dan membuat mereka bahagia. Amin.

Kata: Ibu kebetulan Vs Ibu Betulan. See?
Tidak perlu berpanjang lebar saya menjelaskan, it’s bring a plentiful inspiration to be a good parent.

➦Senantiasa berbaik sangka dan berpikir positif


"setiap kekurangan berpasangan dengan kelebihan"
Yap, pada akhirnya pikiran kita akan sangat menentukan bagaimana sikap kita terhadap apapun. Ketika sudah berpikir bahwa sesuatu itu pasti memiliki kebaikan, maka kita tidak akan menunjukkan sikap-sikap yang merusak diri sendiri dan orang lain. Positive mind always direct us one step closer to be happy person.

➦Miliki ilmu dan terus belajar


Sepakat dengan Zanith, bahwa mengupgrade diri adalah suatu keharusan. Kelas seminar-seminar parenting, kelas belajar yang related dengan kehidupan keluarga, memang sudah seharusnya menjadi destinasi belajar para orang tua. 

Karena semakin kesini, zaman bukan semakin mudah untuk dilewati, tetapi semakin sulit dan menantang. Orang-orang yang siap dan memiliki perbekalan banyak yang akan bisa bertahan mengawal generasi-generasi selanjutnya.

So, keep learning para emak se-Indonesia...! at least gunakan sosial media untuk belajar, bukan untuk nyinyir apalagi curcol ya #ups.

➦Never ending “ikhtiar”


Ikhtiar berarti upaya aktif dan masiv untuk mengatasi segala kesulitan dan mengembangkan yang sudah ada. Ikhtiar sebagai orang tua bukan sebatas mencari uang atau nafkah materil, banyak hal yang perlu diikhtiari, semisal: mengasah diri untuk menjadi teladan bagi anak, mengatur cara bicara, mengendalikan emosi agar anak mendapat contoh yang baik dalam pengelolaan emosi, mengontrol gaya hidup, dan lain sebagainya.

Pada dasarnya, tanggung jawab orang tua, memang tidak ada liburnya. Setiap tingkah polah, ucap seucap, bahkan cara menatap dan menghela nafas, akan dipelajari dan dicontoh oleh anak.

➦Libatkan orang-orang yang ahli di bidangnya kala diperlukan


Dalam kesehariannya, Zanith kadang menemukan kesulitan yang tidak bisa ditangani sendiri. Melibatkan para profesional menjadi pilihan terbaik untuk berkonsultasi sampai memberikan treatmen-treatmen khusus. Untuk mengawal dan mendampingi pengasuhan Aka,Zanith melibatkan beberapa ahli terkait tumbuh kembang Aka, yaitu:

  • Dokter Tumbuh Kembang, Dokter Jantung Anak, Dokter Endokrin.
  • Persatuan Orang tua Anak Down Syndrome (POTADS)
  • Psikolog, Terapis, Guru (Saat Aka sekolah dan terapi).
  • Dosen jurusan Pendidikan Khusus Universitas Pendidikan Indonesia
  • Keluarga


Menurut saya, ini adalah contoh parenting yang sangat baik. Karena biar bagaimanapun, terlebih untuk beberapa kekhususan, kita tidak mungkin menyelesaikan semuanya sendirian. Para ahli atau pihak-pihak yang berpengalaman dan pengalamannya bisa dipertanggungjawaban, sangat direkomendasikan untuk didatangi untuk dimintai masukkan atau pandangannya. 

➦Selalu libatkan Allah SWT – Tuhan semesta alam.


Jurus pamungkas, setelah ikhtiar dan segalanya sudah  dilakukan. Terakhir, jangan pernah lepaskan sandaran kita pada Allah. Pasrah dan senantiasa mengharap pendampingan dan pertolongan setiap saat. Karena setiap orang tua memiliki harapan yang teramat banyak untuk anak-anaknya, tapi tetap harus ingat bahwa anak-anak bukan sepenuhnya milik kita. Ada Allah yang jauh lebih Maha Besar untuk menolongnya, bahkan ketika kita tidak bisa mendampinginya lagi.

**

Obrolan saya dan Zanith tentang Aka selengkapnya di: Ngobrol Bareng Zanith


Terima kasih banyak Zanith, Salam manis untuk Aka dan Ara di rumah. Sehat dan bahagia selalu Zanith sekeluarga.

Untuk temen-temen yang tertarik untuk upgrade tentang parenting, berdasarkan rekomendasi dari Zanith, temen-temen bisa akses informasi atau ilmu tentang parenting di link:
atau FB  CERIA Cerita Ibu dan Anak


Ngobrol bareng Zanith : Tentang Parenting untuk Anak dengan Down Syndrome (Part. 1)



Hello Zanith, 


Terima kasih banget udah mau berbagi lewat blog Teh Uly. Such an honor.
Aka dan Ara adalah buah hati yang pasti sangat Zanith & suami sayangi. Dua anak yang sangat berharga dan memotivasi hidup kalian. Tidak semua orang tua diberikan amanah sekaligus hadiah berupa keturunan, tapi Zanith sudah memperoleh dua anak.

Tentang Aka, buah hati yang spesial. Tidak semua ibu bisa menerima ketetapan memiliki anak down syndrome. Dan Zanith terlihat hebat ketika berani mempublikasikan bahkan menguatkan ibu-ibu lain yang juga memiliki putra/i down syndrome.

⏩Bagaimana awalnya respon Zanith ketika mengetahui bahwa Aka mengalami Down Syndrome. Dan Apa yang Zanith lakukan pertama kali waktu itu?

Sebelumnya terimakasih teh uli, zanith diberi kesempatan untuk berbagi tentang Aka. Sebelumnya boleh cerita ttng down syndrome kah?

Cek link ini untuk penjelasan tentang Apa itu Down Syndrome

Respon saya saat baru mengetahui Aka DS adalah menangis. Bisa dibayangkan saat itu saya tidak mengerti dan mengetahui tentang DS dan diamanahi anak DS. Saya dan suami mengalami penolakan besar dan tidak percaya pernyataan dokter. Kami mencari second opinion yg berharap pernyataan dokter pertama itu salah. Keesokan harinya, kami menemui dokter kedua dan ketiga. Hasilnya sama 3 dokter menyatakan Aka DS. Segala macam rasa bercampur, sedih, takut, khawatir. 

Saat itu, Saya dan suami bersepakat tidak akan memberi tahu keluarga seorangpun. Saya menutup diri dan ketakutan. Menangis setiap menatap wajah lemas Aka saat itu. Kami bertahan agar kami saja  yang mengetahui Aka DS. Kami beranggapan kalau keluarga mengetahui maka pastilah keluarga sedih dan kecewa. Ini hanya bertahan sekitar 2 bulanan. Dan hingga saatnya kami siap menceritakan kondisi Aka. 

Diluar bayangan kami, keluarga semuanya menerima mensupport saya dan suami. Alhamdulillah. Setelah Aka terdeteksi DS beberapa rangkaian cek kesehatan dijalani. Kami berikhtiar ada jalan terbaik untuk Aka.

Aka mengalami kelainan jantung bawaan yaitu jantung Atrial Septal Defect (ASD) 4mm. Pemeriksan rutin yg dilakukan oleh dokter anak subspesialis jantung anak kami jalani, cek setiap bulan sampai usia Aka 7 bulan. 

Pemantauan perkembangan Aka terus kami perhatikan, konsultasi dengan dokter sudah biasa rutin setiap bulan. Alhamdulillah saat usia Aka 7 bulan dokter menyatakan sudah menutup sendirinya. Ini keajaiban Allah, penguasa yg mengabulkan doa kami. Kalau tidak menutup Aka harus melakukan tindakan operasi dan biayanya hampir 50 jtan saat itu, belum dengan perawatan pasca operasi.

Aka juga mengalami kelainan tiroid yaitu kekurangan hormon tiroid (hipotiroid) dan tidak bs menghasilkan hormon tiroid dalam tubuhnya karena tidak ada kelenjar tiroid. Hormon tiroid adalah penting untuk pertumbuhan, perkembangan, dan metabolisme dalam tubuh. Hormon penting ini dimiliki semua orang, tetapi Aka tidak memilikinya bahkan tidak bisa memproduksinya sama sekali.

Saya dan suami konsultasi rutin setiap bulan pada Dokter Endokrin Anak dan Cek tiroid dilakukan setiap bulan. Aka diambil sampel darah untuk diukur kadar hormon dalam tubuh.

Setiap kali di suntik Aka selalu menangis, menjerit-jerit, rasa tidak tega seorang ibu melihat anaknya kesakitan. Ibu mana yang mau melihat anaknya kesakitan. Aka harus mengkonsumsi penganti hormon setiap hari (tiroksin), dan dosisnya harus disesuaikan dengan pertumbuhan Aka. Berjalan satu tahun, dokter menyatakan kadar hormon Aka membagus, hormonnya semakin normal, cek darah kini bisa dilakukan 3 bulan sekali, Alhamdulillah.

Berjalannya waktu 5 bulan sekali, 6 bulan sekali, sekarang 1 tahun sekali. Alhamdulillah.

Dan Aka sampai hari ini masih minum obat setiap pagi hari.
Kami juga berkonsultasi pada Dokter Tumbuh Kembang Anak. Perkembangan Aka harus terus dibantu dalam setiap perjalannya, supaya pencapaian tugas-tugas perkembangannya tidak terlalu terhambat. Semenjak Aka usia 3 bulan, Aka melakukan fisioterapi atau terapi fisik. Ini membantu Aka untuk belajar tengkurap,m meraih benda, mengangkat badan, duduk, merangkak, berguling, berjalan dan banyak lagi. Fokusnya pada kemampuan motorik Aka baik motorik halus dan kasar.

"Untuk anak yang tidak mengalami DS bisa bisa melakukannya sendiri meski tanpa belajar atau belajar sendiri, tapi bagi anak DS harus diajarkan, dikenalkan, dan dilatih."

Selanjutnya, Aka juga Aka melakukan terapi wicara ini adalah persiapan kemampuan bicara Aka. Anak DS akan mengalami kesulitan pada kemampuan perkembangan bahasa hal ini karena kemampuan bahasa adalah hal yang rumit. Melibatkan kemampuan otot-otot sekitar mulut dan kemampuan kognitif jg mempengaruhi kemampuan bahasa. Konsultasi rutin setiap 6bulan oleh dokter memantau perkembangan dan pertumbuhan Aka.

Setelah mengetahui Aka DS, membuat saya semakin mencoba berikhtiar untuk mendampingi Aka dengan caranya. 

Berkat kehadiran Aka saya bisa menyelesaikan kuliah saya, yg sebelumnya mandeg di tengah jalan. Kehadiran Aka menginspirasi dan memotivasi untuk mengambil topik penelitian tentang Kemandirian Anak Down Syndrome. Harapannya selain bermanfaat untuk orang lain, penelitian saya bisa sangat bermanfaat untuk Aka juga. Amin Ya Allah.

⏩Bagaimana cara berkomunikasi dengan suami sebagai partner mengasuh Aka tentunya. Kesepakatan-kesepakatan apa saja yang Zanith dan suami buat?

Sampai saat ini, Zanith beraktifitas sebagai IRT penuh waktu sehingga setiap hari bersama Aka, sedangkan Suami harus bekerja dan hanya sempat sore atau malam bersama Aka. Kalau Suami sedang keluar kota beberapa hari maka saya yg mendampingi Aka penuh waktu sampai malam menjelang tidur.

Cara komunikasi kami lakukan secara terbuka, selalu mengkoreksi antara saya dan suami. Berbagi peran untuk melatih dan mengajarkan sesuatu untuk Aka.

Saya mengajarkan beberapa hal di antaranya: motorik kasar, motorik halus, bahasa, agama, musik, olahraga, dan kemandirian.

Suami menyempurnakan beberapa bidang diatas dan melatih Aka keberanian, percaya diri dan kekuatan fisik.

⏩Apakah pernah melewati fase mendapat tekanan sosial atau tekanan dari orang sekitar?


Selanjutnya ➱ Ngobrol Bareng Zanith Part. 2